No sientas lástima ni compasión por mi, compréndeme

articulo extraido del blog autismo diario

Uno de los sentimientos que muchas personas sienten hacia las personas con autismo (y por extensión a sus familias) es lástima, piedad, pena, compasión,…, como si el tener autismo, o a un hijo o allegado con ese trastorno fuese algo terrible, una especie de condena divina, o cualquier otro calificativo de similares características. Y ciertamente se pasa mal, hemos hablado bastante sobre este aspecto en Autismo Diario, desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la desesperación inicial. Pero nada dura eternamente.

Sabemos que los Trastornos del Espectro del Autismo pueden ser muy destructivos si no existe una buena intervención, si la familia no está dotada de una fortaleza que le permita luchar.Pero el mundo cambia ¡y a qué velocidad!, ya nada es como pensábamos. Cada día, afortunadamente, hay más y más conocimiento que nos permite trabajar con las personas con autismo para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y sabemos que los éxitos siempre llegan, en algunos casos de forma espectacular, en otros de una forma más discreta -no hay dos personas iguales-, pero indistintamente del avance hay algo fundamental, y es el nivel de felicidad que se alcanza.

Las familias que viven el día a día del autismo en todos sus niveles pueden tener una gran calidad de vida. Pero esta calidad de vida está directamente relacionada a la calidad de la intervención, sin esta intervención las cosas pueden ser muy complicadas. Sin embargo la universalización del conocimiento que internet nos ha traído está siendo un punto de inflexión, hay un antes y un después. Encontramos cada día más y mejor información para incluso superar determinadas carencias. También a través de Internet las familias luchan de forma denodada para eliminar mitos y falsas creencias, y poco a poco se va consiguiendo derribar muros, muros construidos con ladrillos de ignorancia, de tal forma que poco a poco la sociedad va recibiendo el mensaje. Y de la ignorancia se pasa a la curiosidad, que es mucho más constructiva. Y a partir de esa curiosidad vienen las preguntas, y muchas personas me preguntan ¿cuántos grados hay en el autismo?, siempre respondo lo mismo, hay solo 2:

  1. El de las personas que tienen acceso a una intervención de calidad
  2. Y el de las que NO lo tienen

Por tanto, tener acceso a una intervención de calidad a todos los niveles forma parte de una lucha diaria, que no es otra cosa que luchar por los derechos civiles, es decir, los derechos de toda la sociedad, sin excluir a nadie. Posiblemente Usted no sabía que cuando una familia lucha por que los derechos de un niño con autismo está también luchando por los derechos del resto de niños.

También quiero destacar algo que las familias y quienes viven el día a día del autismo conocemos, pero que por alguna razón no es demasiado difundido. EL ESFUERZO y EL VALOR de las personas con autismo. Nuestros hijos deben luchar a diario contra todo. En muchos casos tienen un Trastorno del Procesamiento Sensorial, el cual puede manifestarse de mil y una formas diferentes, y en muchos casos de forma combinada. Los sonidos pueden ser una agresión, la ropa puede resultar algo insoportable, un abrazo puede sentirse como un daño,… A su vez, la comunicación puede generar una gran cantidad de problemas, los cuales nos llevan hacia niveles de frustración muy elevados, aprender cosas a priori sencillas puede constituir un gran reto. Y a la hora de entender las normas sociales, o incluso el propio lenguaje, que puede ser una especie de galimatías de difícil comprensión. O como han de soportar el acoso escolar por otros niños que, lamentablemente no tuvieron la suerte de ser educados en la diversidad. O como han de seguir soportando que los llamen “Autistas”, como si un diagnostico los definiese por completo como persona. Y a pesar de estas y otras muchas más problemáticas, nuestros hijos cada día se levantan y se enfrentan a todos estos y otros muchos problemas, y lo hacen con el único objetivo de vencerlos. Y lo logran, y además, nos regalan su amor incondicional, su afecto sincero, sin chantajes, es una entrega compleja, pero sin aderezos ni adornos.

Por tanto, cuando Usted vea a un niño o adulto con autismo, no sienta ni pena, ni compasión, ni piedad, ni nada por el estilo; RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por alguien que, a pesar de todo, cada día lucha de forma denodada por mejorar, con el único propósito de poder decirle a Usted algún día un sincero “Buenos Días”. Y tampoco lo sienta por sus padres o familiares; Nuevamente RESPETO y ADMIRACIÓNes lo que Usted debe sentir por estas personas, porque cada día a pesar de que TODO está en su contra, continúan trabajando contra viento y marea, y trabajan para hacer que este mundo sea mejor. Incluyendo a TODOS en ese trabajo, sin exclusión. Aprenda con nosotros, acompáñenos en este viaje por la vida.

Para saber más:

No somos autistas, somos personas

El largo camino de la amargura a la felicidad

Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo

La alegría obsesiva del Autismo

Acciones contra los mitos del Autismo

Twitter: @danielcomin

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